Cada 15 de febrero se conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantil, fecha con la cual se busca crear conciencia sobre la necesidad de que todos los niños y adolescentes con cáncer tengan igualdad de oportunidades para acceder a un diagnóstico y tratamiento.
Según el informe “Cáncer Infantil en Latinoamérica: un análisis comparativo de la respuesta de los sistemas de salud”, realizado por la Organización Panamericana de la Salud (OPS), en Chile el cáncer segunda causa de muertes en niños sobre cinco años, que equivale a un 6,4%. Asimismo, cada año se diagnostican aproximadamente 500 nuevos casos, de los cuales cerca del 11% llega a nuestro Hospital.
Frente a esta enfermedad, el Programa Nacional de Drogas Antineoplásicas Infantil (PINDA), ha trabajado constantemente por el desarrollo de la oncología pediátrica del sistema de salud público, permitiendo que los niños que padecen cáncer y son beneficiarios del sistema público de salud puedan tratarse con protocolos de excelencia en todo el país.
Dentro de esta línea de trabajo, el PINDA integró un programa educativo, con el fin de dar una mejor información a los padres cuando se enfrentan a un hijo enfermo de cáncer, lo mismo a los niños y a la comunidad en general, a través de la página web www.pindachile.cl. Así lo explica la Dra. Mónica Varas, hemato-oncóloga del Hospital San Juan de Dios y coordinadora del Servicio de Salud Metropolitano Occidente del PINDA. “Las personas cuando se ven enfrentadas a esta enfermedad u otras, lo primero que hacen es googlear, pero no tiene un filtro que implique dar una información cercana, con un compromiso técnico”.
Por este motivo se creó una comisión integral que generara información de calidad para los pacientes y sus familias, que cuenta con la participación de enfermeras, una psicóloga, una terapeuta educacional, una asistente social y un médico. “Este equipo empezó a trabajar los diferentes temas hasta crear eta página que está abierta a las personas. Ha sido visitada de manera progresiva y en aumento por las familias y nosotros lo ocupamos para que los padres puedan leerla, incluso antes de que nosotros entreguemos nuestros propios comentarios”, señala la Dra. Varas.
La especialista agrega que es una página dedicada a los cuidadores, a los niños y a los adolescentes. “Acá se puede ver qué es el cáncer, cómo se diagnostica, cómo se trata, cómo se sigue, cuáles son las complicaciones, etc. Es un regalo para el Día del Cáncer Infantil poder decir que estamos avanzando en entregar una información directa, que de menos temores, más información clara, la que luego podemos compartir.
Pacientes y familiares informados
Juana María Cárdenas, mamá de Mariano, quien está diagnosticado con una leucemia linfoblástica aguda común, ha llevado este proceso a través de la información que se entrega en la página del PINDA. “El primer día, cuando nos dieron el diagnósticos, nos mostraron la página para que nos instruyéramos de la enfermedad. Nos dijeron que nada más de Google, sino que sólo el PINDA, para que nos orientara”.
Juana afirma que la herramienta ha sido de gran utilidad, pese a que en un principio se resistió a verla. “Estaba muy reacia, porque en verdad no quería saber nada del tema. Mi marido fue el primero en meterse, sobre todo para los temas de alimentación y cuidados en la casa, porque teníamos muchas dudas, pero toda la información que entregan es una tranquilidad para seguir adelante”, finaliza.
Para acceder a más información ingresar a la página www.pindachile.cl
